HAEにおける患者指導
監修：福岡市民病院 院長 堀内 孝彦先生
HAEでは、患者さん自身が日常生活に気をつけたり、
さまざまな場面に備えておくことが重要です。下記のポイントをご指導ください。
日常生活において気をつけること
発作の誘因を減らす工夫をする
- 発作の引き金となる精神的ストレスや、過労などの肉体的ストレスがかからないよう気をつける。
- 抜歯などの歯科治療、外科手術の予定がある場合は、担当医師にHAEであることを伝え、治療及び手術時の発作に備えてもらう。
- エストロゲンを含む経口避妊薬やホルモン療法、ACE阻害薬を服薬する場合は、医師や薬剤師に相談すること。
- 女性の場合、生理や妊娠・出産に気をつける。妊娠・出産については、担当医師に相談すること。
HAEであることを周囲に伝えておく
- HAEであることを学校や会社など、周囲の人達に伝えておき、急な発作に備える。
発作に備える
- 発作の前駆症状（環状紅斑、疲労感など）に気づくようにし、主治医の連絡先などのメモをいつも持ち歩き、急な受診に備える。
旅行や出張時の備え
- 旅行や出張の際は事前に主治医に相談し、現地での発作に備える（患者さんにHAEの治療可能な医療機関を教えたり、必要であれば紹介状も用意する）。
薬剤携帯証明書
海外渡航時の薬の持ち込みに必要な証明書です。
⇒詳細はこちら
緊急時の備え
- 喉頭浮腫による気道閉塞を避けるために、のどがつまる感じ、息苦しさなどを感じたら、直ちに救急車を呼ぶ。
- 救急隊員や搬送先の医療機関に、HAEであることを伝える。
- 緊急時に備えて、事前に主治医の連絡先などのメモを作成しておく。
HAEカード
自分がHAEであることを医師、看護師又は薬剤師
に伝えるためのカードです。
⇒詳細はこちら
⇒患者指導の詳細は、患者向けサイトをご覧ください。
患者さん向けアプリ「HAEノート」の紹介
「HAEノート」は、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんとご家族のための無料アプリです。症状がうまく説明できない、困っていることを伝えられないといったHAE患者さんと、短い診察時間において診察時以外の患者さんの症状やQOLを把握したい医師との診療サポートツールです。
「HAEノート」は、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんとご家族のための無料アプリです。症状がうまく説明できない、困っていることを伝えられないといったHAE患者さんと、短い診察時間において診察時以外の患者さんの症状やQOLを把握したい医師との診療サポートツールです。
主な機能
- QOLを記録する
QOL（生活の質）の記録ができます。全17問、当てはまるものを選ぶだけで簡単に回答できます。 - 症状を記録する
カメラやメモを活用してわかりやすく発作の症状を簡単に記録できます。
【記録できること】
発作のはじまり／発作のおわり／発作部位の写真／発作部位の指定／発作の強さ／治療の有無／メモ／前駆症状の有無／治療の有無（HAE治療薬） - HAEを伝える
家族や身近な人にHAEという病気を、動画・テンプレート文章を使ってメールやLINEで伝えることができます。 - 診察日を登録する
診察日の登録ができます。診察日が近づくとプッシュ通知が届きます。 - お薬を記録する
お薬の登録ができます。お薬の時間にプッシュ通知が届きます。 - 振り返る
過去3ヵ月・6ヵ月・1 年ごとの症状が現れた回数、症状が多かった発作部位などが、グラフでわかりやすく表示され、発作の特徴がわかります。
【確認できること】
グラフ：登録した症状記録をグラフで可視化／カレンダー：診察日や記録状況をカレンダーで管理／リスト：症状記録をリストで表示／QOL：QOL回答日をリストで表示 - ファミリーツリーを作成する
ファミリーツリーを作成して、家族や親族のファミリーテストの受診状況と結果を確認できます。印刷して共有することも可能です。
アプリの詳細はこちら（患者さん向けサイト：腫れ・腹痛ナビ内）
主な機能
- QOLを記録する
QOL（生活の質）の記録ができます。全17問、当てはまるものを選ぶだけで簡単に回答できます。 - 症状を記録する
カメラやメモを活用してわかりやすく発作の症状を簡単に記録できます。
【記録できること】
発作のはじまり／発作のおわり／発作部位の写真／発作部位の指定／発作の強さ／治療の有無／メモ／前駆症状の有無／治療の有無（HAE治療薬） - HAEを伝える
家族や身近な人にHAEという病気を、動画・テンプレート文章を使ってメールやLINEで伝えることができます。 - 診察日を登録する
診察日の登録ができます。診察日が近づくとプッシュ通知が届きます。 - お薬を記録する
お薬の登録ができます。お薬の時間にプッシュ通知が届きます。 - 振り返る
過去3ヵ月・6ヵ月・1 年ごとの症状が現れた回数、症状が多かった発作部位などが、グラフでわかりやすく表示され、発作の特徴がわかります。
【確認できること】
グラフ：登録した症状記録をグラフで可視化／カレンダー：診察日や記録状況をカレンダーで管理／リスト：症状記録をリストで表示／QOL：QOL回答日をリストで表示 - ファミリーツリーを作成する
ファミリーツリーを作成して、家族や親族のファミリーテストの受診状況と結果を確認できます。印刷して共有することも可能です。
アプリの詳細はこちら（患者さん向けサイト：腫れ・腹痛ナビ内）
HAE治療薬情報サイト
患者さん向け情報サイト
