免疫不全ライブラリー
原発性免疫不全症候群（PID）の 患者さんが利用できる医療費助成制度
原発性免疫不全症候群（PID）の患者さんが利用できる医療費助成制度には、次の2つがあります。これらの制度を利用すると、患者さんが窓口で支払う金額は総医療費の2割が上限となる※ほか、月あたりの自己負担の上限額が設定されます。
指定難病における医療費助成制度
現在、指定難病は338種類です。
小児慢性特定疾病の医療費助成制度
現在、「小児慢性特定疾病」の対象疾病は16疾病群、788疾病あります。
※公的医療保険（健康保険）でもともと2割負担、1割負担の人は、そのままとなります。
原発性免疫不全症候群（PID）の患者さんが利用できる制度の概要
※表組内の各リンクは「Medical Affairs サイト」から移動します。
利用できる制度 | 指定難病における 医療費助成制度 | 小児慢性特定疾病における 医療費助成制度 |
| 利用する 患者さんの年齢 | 18歳以上 | 18歳未満※1 |
| 申請の方法 | 都道府県等に 患者さん本人または保護者が申請 | 都道府県等に患者さんの 保護者が申請 |
| 申請の窓口 | お住まいの地域を所管する健康福祉 ◯都道府県・指定都市担当窓口： ◯保健所管轄区域案内 ： | お住まいの地域を所管する健康福祉 ◯都道府県・指定都市担当窓口： ◯保健所管轄区域案内 ： |
| 認定を 受けられる条件 | いずれかを満たす場合 （1）症状の程度が一定以上である または （2）医療費の総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある※2 | （1）小児慢性特定疾病にかかっている18歳未満の児童等（PIDに関連する疾患は、以下のリンクのリスト内「10 免疫疾患」に含まれます。 かつ （2）治療で補充療法、G-CSF療法、除鉄剤の投与、抗凝固療法、ステロイド薬の投与、免疫抑制薬の投与、抗腫瘍薬の投与、再発予防法、感染症予防療法、造血幹細胞移植、腹膜透析又は血液透析のうち一つ以上を実施する場合 |
| 認定を受けた ときの医療費の 自己負担 | ・患者負担割合は2割が上限※3 ・ひと月の自己負担は上限額の範囲内（世帯の所得に応じて） | ・患者負担割合は2割が上限※3 ・ひと月の自己負担は上限額の範囲内（世帯の所得に応じて。指定難病の制度と比較して、自己負担が約半分） |
| 認定の有効期間 | ・原則１年以内 ・継続する場合は、1年ごとに更新する必要がある。 | |
| その他の注意事項 | 「原発性免疫不全症候群」として認定 | 対象疾患名として認定 |
※1 18歳到達時点で小児慢性特定疾患治療研究事業の対象になっていて、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる20歳未満の患者さんも含まれます。なお、18歳以上の成年患者は「本人名義で申請手続き」をする必要があります。詳しくはお住まいの地域の申請窓口でご相談ください。
※2 例えば、加入している健康保険の自己負担割合が3割の場合、自己負担額の合計が1万円以上になった月が年間3回以上ある場合に該当します。
※3 健康保険における負担割合がもともと1割または2割の人は、その割合が適用されます。
申請して認定されるまでの主な流れ
指定難病や小児慢性特定疾病の医療費助成を受けるためには、患者さん本人または保護者は、診断書と必要書類を合わせて、患者さんがお住まいの都道府県等の窓口（保健福祉担当課や保健所等）で医療費助成を申請します。都道府県等が申請を認定すると、患者さんには「医療受給者証」と「自己負担上限額管理表」が交付されます。指定医療機関で、「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」を提示いただくことで、医療費の助成が受けられます。
高額療養費制度
医療費助成制度を利用しない患者さんや、認定を受けられなかった患者さんでも、高額療養費制度を利用することができます。
指定難病や小児慢性特定疾病の医療費助成制度は、「保険優先の公費医療」といい、医療費の一部負担金が高額になったとき、まず公的医療保険の高額療養費制度が優先して適用され、そのうえでさらに残る自己負担額（下の図のA）を公費の対象として、医療費助成制度でカバーするしくみになっています。医療費助成制度の対象患者さんが実際に自己負担するのは、公費の対象となる金額のうち、医療費助成制度の一部（下の図のB）で、残りは公費負担となります。
なお、一部負担金が高額療養費制度の自己負担限度額を超えない場合は、医療費助成制度だけが適用されます。いずれにしても、医療費助成制度の自己負担上限額を超える費用を患者さんが負担することはありません。
関連サイトリンク
● 医療費助成を含む難病に関する情報をご覧になれます。（外部サイトに移動します）
厚生労働省「難病対策」
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/
難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/
小児慢性特定疾病情報センター
http://www.shouman.jp/
● 医療費助成制度に関するお問い合わせ先が掲載されています。
都道府県申請窓口一覧
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5212
※リンク先の情報は変更になることがありますので、最新情報など詳細は都道府県にご確認ください